Die Erfahrungen von Krebspatienten sollen die Behandlung verbessern

Das übergreifende Ziel von Arbeitspaket 6 besteht darin, Patienten in die Evaluation der Krebsbehandlungsqualität einzubeziehen und so die Qualität der Krebsbehandlung aller Patienten auf beiden Seiten der Grenze zu verbessern. Arbeitspaket 6 wird auch die Entwicklung innovativer Diagnose- und Behandlungsansätze in Arbeitspaket 4 und Arbeitspaket 5 unterstützen, indem die Sicht der Patienten auf neue Lösungen berücksichtigt wird.

Die erfolgreiche Behandlung von Krebs wird von Patienten und Ärzten oft verschieden ’gemessen’. Während der Arzt typischerweise die Überlebenszeit mit Krebs als Erfolgskriterium misst, spielen für den Patienten auch andere Umstände wie die Lebensqualität eine Rolle. Die Ergebnisse und Erfahrungen von Patienten im Versorgungsprozess ermöglichen es, die Vorgehensweisen in der Diagnostik und Therapie besser auf Patientenbedürfnisse zuzuschneiden. Aus Patientensicht erreichte Behandlungsergebnisse (patient-reported outcome measures (PROMs), u.a. Lebensqualität) und Erfahrungen mit der Krebsbehandlung (patient-reported experience measures (PREMs)) werden an die Versorger zurückgespiegelt, um die onkologische Versorgung zu verbessern.

Patienten-zentrierte Ansätze zur Qualitätsbewertung rücken international immer stärker in den Fokus der Medizin. Dänemark und Deutschland gehen derzeit in dieser Beziehung unterschiedliche Wege. Während in Dänemark seit einigen Jahren patienten-orientierte Erfahrungen (PREMs) und patientengemessene Ergebnisparameter (PROMs) systematisch bei allen Krebspatienten erhoben werden, gibt es in Deutschland dazu nur einzelne Forschungsprojekte. Die Berücksichtigung von Patientenerfahrungen kann die Versorgung von Krebspatienten in mehrerer Hinsicht günstig beeinflussen. Gute Patientenerfahrungen im klinischen Umfeld haben gezeigt, dass sie die klinischen Ergebnisse verbessern. Verbesserte Ergebnisse führen z.B. zu weniger Behandlungszyklen und damit zu einer geringeren Belastung für das Gesundheitssystem. Insgesamt können durch Einbeziehung der Patientenperspektive Fehl-, Unter- und Überversorgung verringert werden. Das wiederum kann Kosten in der onkologischen Versorgung verringern, da Versorgungsmaßnahmen besser an die Bedarfe und Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet werden können. Damit kann auch ein weiteres Ziel der patienten-orientierten Datenerhebung erreicht werden, die Schaffung von Versorgungsgerechtigkeit.

Die bisherigen unterschiedlichen Ansätze in den beiden Ländern bieten die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches, der Weiterentwicklung der Instrumente (Produktinnovation) bzw. der Prüfung ob und wie sich Elemente in das jeweilig andere Gesundheitssystem übernehmen lassen (soziale Innovation und Prozessinnovation). Auf diese Art leistet das Arbeitspaket einen Beitrag zu Interreg-Stärkepositionen im Bereich Gesundheitsökonomie und Gesundheitsinnovation.

In diesem Arbeitspaket steht wie auch im Interreg 5a Projekt Prometheus, das bis 2018 lief, die Einbeziehung von Patienten im Fokus. Die Projekte sprechen die Patienten jedoch auf unterschiedlichen Ebenen an: Prometheus zielte darauf ab, die Gesundheitskompetenz des einzelnen Patienten zu fördern und die sprachliche Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu erleichtern, um eine aktive Mitbestimmung bei der Behandlung zu unterstützen (Mikroebene). CCC hingegen bezieht Krebspatienten systematisch in die Qualitätsbewertung der Krebsversorgung ein, um die Versorgung und die Behandlungskonzepte grundsätzlich zu verbessern und weiter zu entwickeln (Metaebene). Ein laufender Austausch mit Prometheus als Netzwerkpartner wird für beide Seiten hilfreich sein.

Aktivität 6.1: Weiterentwicklung und Validierung eines innovativen Instruments zur Erfassung der Behandlungsqualität aus Patientensicht in den Regionen Schleswig-Holstein, Seeland und Süddänemark (Produktinnovation)

Aktivität 6.2: Beurteilung der Behandlung und Versorgung aus Perspektive der Patienten auf Basis einer bevölkerungsbezogenen Befragung von Krebspatienten in Schleswig-Holstein mit dem PRE / PRO-Tool (siehe Aktivität 1) (Prozessinnovation und soziale Innovation)

Aktivität 6.3: Verknüpfung von Home-Monitoring (Arbeitspaket 4) und klinischer Forschung (Arbeitspaket 5) mit der Patientenperspektive durch den Einsatz des neu entwickelten Erhebungsinstruments bei allen Patienten aus Schleswig-Holstein, Seeland und Süddänemark, die an den Studien in Arbeitspaket 5 und Arbeitspaket 4 teilnehmen (Prozessinnovation und soziale Innovation)

Aktivität 6.4: Überwachung des Krebsvorkommens und der Behandlungsergebnisse durch klinische Krebsregisterdaten und Entwicklung einer Online-Plattform zum Krebsgeschehen (=„interaktiver Krebsatlas“) zur Darstellung und Nachverfolgung von Verbesserungen in der onkologischen Versorgung durch epidemiologische Maßzahlen (z. B. Überleben) (Produktinnovation und soziale Innovation)

Das Institut für Krebsepidemiologie (IKE) wird die Arbeitspaketleitung übernehmen. Das IKE wird in Schleswig-Holstein eine groß angelegte Umfrage zu Patientenerfahrungen und -ergebnissen auf der Grundlage eines in enger Zusammenarbeit mit Kræftens Bekæmpelse (KB) entwickelten Erhebungsinstruments durchführen, das einen grenzüberschreitenden Vergleich mit dänischen Parametern ermöglicht. Das IKE wird Kontakt zu deutschen Krebspatienten aufnehmen, die an Studien in Arbeitspaket 4 und Arbeitspaket 5 teilnehmen. Darüber hinaus wird das IKE den interaktiven Krebsatlas für die Programmregionen auf Deutsch implementieren.

KB wird maßgeblich zur Gestaltung des Fragebogens beitragen, da KB über langjährige Erfahrung und Expertise auf dem Gebiet der PREMs und PROMs verfügt. KB wird dänische Krebspatienten kontaktieren, die an Studien in Arbeitspaket 4 und Arbeitspaket 5 teilnehmen. Darüber hinaus wird KB den interaktiven Krebsatlas für die Programmregionen auf Dänisch implementieren.