Kræftpatienternes erfaringer skal forbedre behandlingen

Det overordnede mål med Arbejdspakke 6 er at inddrage patienter i vurderingen af kvaliteten af kræftbehandlingen og derigennem forbedre denne for alle patienter på begge sider af landegrænsen. Arbejdspakke 6 vil også støtte udviklingen af innovative metoder indenfor diagnostik og behandling som gennemføres i Arbejdspakke 4 og Arbejdspakke 5, så patienternes syn på de nye løsninger medinddrages.

En succesfuld kræftbehandling vurderes ofte forskelligt af patienter og læger. Hvor lægen typisk måler overlevelsen efter kræft som et succeskriterium, spiller andre forhold som livskvalitet også en rolle for patienten. Patientens resultater og erfaringer i plejeprocessen gør det muligt at skræddersy de diagnostiske og terapeutiske procedurer bedre til patienternes behov. Ud fra patientens synsvinkel afspejles patientrapporterede udfaldsmål (PROM), herunder livskvalitet og patientrapporterede oplevelser (PREM’er) tilbage til behandlerne med henblik på forbedret onkologisk pleje.

En patientcentreret tilgang til kvalitetsvurdering får større og større fokus i behandlingen internationalt. Danmark og Tyskland forfølger i øjeblikket forskellige veje i denne henseende. Mens patientorienterede oplevelser (PREM’er) og patientmålte udfaldsmål (PROM) er systematisk indsamlet hos alle kræftpatienter i Danmark i flere år, er det kun sket i enkelte mindre forskningsprojekter i Tyskland. Inddragelse af patienters erfaringer kan påvirke kræftpatientens forløb positivt på flere måder. God patientoplevelse i det kliniske miljø har vist sig at forbedre kliniske resultater. Forbedrede resultater fører f.eks. til færre behandlingskontakter og dermed til mindre belastning af sundhedsvæsenet. Alt i alt kan man ved at inkludere patientens perspektiv reducere fejl, under- og overbehandling. Dette kan igen reducere omkostningerne til den onkologisk pleje ved at give en omsorg der er målrettet patienternes behov. Et andet mål, der kan opnås gennem den patientorienterede dataindsamling, er eksponering af, og dermed afskaffelse af, ulighed i behandlingstilbud.

Den hidtil forskellige tilgang til kræftbehandling i sin helhed i de to lande åbner for udveksling af erfaringer, videreudvikling af de anvendte værktøjer (produktinnovation) og undersøgelse af, hvorvidt og hvordan succesfulde elementer kan overføres til andre sundhedssystemer (social innovation og procesinnovation). På denne måde bidrager arbejdspakken til Interregs styrker inden for sundhedsøkonomi og sundhedsinnovation.

Som i Interreg 5a-projektet Prometheus, som afsluttedes i 2018, fokuserer denne AP på inddragelse af patienter. Projekterne henvender sig imidlertid til patienter på forskellige niveauer: Prometheus havde til formål at fremme individets sundhedskompetencer og lette den verbale kommunikation mellem læge og patient for at understøtte aktiv deltagelse i behandlingen (mikro-niveau). CCC på den anden side involverer kræftpatienter systematisk i kvalitetsvurderingen af kræftbehandlingen med det formål at fundamentalt forbedre og videreudvikle pleje- og behandlingsmetoder (metaniveau). En løbende udveksling med Prometheus som netværkspartner vil være til gavn for begge parter.

Aktivitet 6.1: Videreudvikling og validering af et innovativt værktøj til måling af behandlingens kvalitet ud fra patientens synsvinkel i regionerne Slesvig-Holsten, Sjælland og Syddanmark (produktinnovation)

Aktivitet 6.2: Evaluering af behandling og pleje ud fra patientperspektivet baseret på en befolkningsbaseret undersøgelse af kræftpatienter i Slesvig-Holsten med PRE / PRO-værktøjet (se aktivitet 1) (procesinnovation og social innovation)

Aktivitet 6.3: Sammenkobling af hjemmemonitorering (Arbejdspakke 4) og klinisk forskning (Arbejdspakke 5) med patientperspektivet ved brug af det nyudviklede undersøgelsesværktøj blandt alle patienter fra Slesvig-Holsten, Sjælland og Syddanmark, der deltager i studierne i Arbejdspakke 5 og Arbejdspakke 4 (procesinnovation og social innovation)

Aktivitet 6.4: Overvågning af kræft og behandling gennem kliniske kræftdatabaser og udvikling af en onlinecancer-platform (= “interaktivt kræftatlas”) med henblik på at vise og spore forbedringer i den onkologiske pleje ved hjælp af epidemiologiske metoder (f.eks. overlevelse) (produktinnovation og social innovation).

Institut for Kræftepidemiologi (IKE) har det overordnede ansvar for arbejdspakken. IKE vil gennemføre en omfattende undersøgelse af patienters erfaringer og resultater i Slesvig-Holsten baseret på et undersøgelsesværktøj der er udviklet i tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse (KB). Dette muliggør en grænseoverskridende sammenligning med de danske parametre. IKE vil kontakte tyske kræftpatienter, der deltager i studier i Arbejdspakke 4 og Arbejdspakke 5. Herudover vil IKE implementere det interaktive kræftatlas for programregionerne på tysk.

KB vil bidrage væsentligt til udformningen af spørgeskemaet, da KB har mange års erfaring og ekspertise inden for PREMs og PROMs. KB vil kontakte danske kræftpatienter, der deltager i studier i Arbejdspakke 4 og Arbejdspakke 5. Derudover vil KB implementere det interaktive kræftatlas for programregionerne på dansk.